Mit tanulhatnak az orvosok a neurodiverzitás mozgalomból?Christina Nicolaidis, orvos, MPH
Amikor 3 éves koromban a fiam orvosi diagnózist kapott az autizmustól, a férjem és én megkaptuk az intenzív kezelések listáját, amelyeket a lehető leggyorsabban meg kell kezdenünk, és egy bátor beszédet, miszerint ha ezeket megtesszük, jó esélyünk van "megjavíthatnánk". Anyaként megrémültem. Esőember képei betöltötte az elmém, és gyorsan fájdalmas emlékek következtek arról, hogy a biztonsági tisztek megpróbálták megfékezni szeretett, 350 kilós felnőtt autista páciensemet az erőszakos összeomlás során. Orvosként és kutatóként azt tettem, amire a legjobban felkészültem - gyorsan átvettem a helyzetet, megbeszéltem a város minden típusú terapeutájával folytatott konzultációkat, és elmerültem az autizmus irodalmában. De hamar rájöttem, hogy a szakértői vélemények nagyon ütköznek, nincsenek egyszerű válaszok, és a különböző terápiákat alátámasztó bizonyítékok rendkívül korlátozottak.
Érdekes, hogy "autista anyaként" korai szakaszomban (vagy azokban az években, amelyeket alapellátó orvosként töltöttem) sehol sem javasolta senki, hogy tanuljon az autista spektrumú személyektől. Csak véletlenül találkoztam egy helyi autista önvédővel, aki aktív volt a neurodiverzitás mozgalomban. Ki gondolhatta volna, hogy nem csak azon fog változtatni, ahogy az autista gyermekemre néztem, hanem azon is, ahogyan az orvostudományt gyakorlom és a kutatásaimat összpontosítom? Most ketten közösen irányítjuk az Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education-t (www.aaspire.org), egy NIH által finanszírozott, közösség-akadémiai partnerséget, amely közösségi alapú részvételi kutatási (CBPR) megközelítést alkalmaz a kutatás elvégzéséhez az egyének életének javítása az autizmus spektrumában [1]. Ő és sok más autista önvédő rendszeresen megkérdőjelezi a gondolkodásomat,
Legtöbbünket hiánymodell segítségével képeztük ki arra, hogy gondolkodjunk az autizmusról. Egy ilyen modell, amely szinte kizárólag a károsodásokra és korlátokra összpontosít, végső soron arra vezet bennünket, hogy az autista egyéneket összetört embereknek tekintjük, akik betegek, és ahogy gyermekem első pszichológusa kifejtette, javítani kell. A neurodiverzitás mozgalom kihívást jelent arra, hogy az emberi sokféleség szemüvegén keresztül újragondoljuk az autizmust [2]. Arra kér bennünket, hogy értékeljük a sokféleséget a neurobiológiai fejlődésben, mint a nemek, faji, etnikai hovatartozás, vallás vagy szexuális irányultság sokszínűségét. A neurodiverzitási modell - szemben a csak a károsodásokra való összpontosítással - az autista egyéneket a kognitív erősségek és kihívások összetett kombinációjának tekinti. Például a szociális árnyalatok megértésének nehézségei, a versengő érzékszervi ingerek szűrése, és a mindennapi élet feladatainak megtervezése párosulhat a részletes gondolkodás, a memória és a komplex mintaelemzés erősségeivel [2]. Az autista önvédők azt is kérik tőlünk, hogy többet lássunk, mint a DSM diagnózis. Amanda Baggs például azt mondja
Itt arról van szó, ami van, nem arról, ami hiányzik. Felejtsd el a kozmikus kiegyensúlyozó cselekedet fogalmát, amikor a pártatlanság istene szaladgál elvenni a dolgokat, de minden áldozatért egy ajándékot ad. Arról a tényről van szó, hogy azok közül, akiket tisztán úgy tekintünk, mint akiket elvittek - lényegében puszta pusztaságnak -, nem zárjuk ki az élet gazdagságából azáltal, hogy azok vagyunk, akik vagyunk. A gazdagság, amit tapasztalunk, nem olcsó romantikus másolata annak a gazdagságnak, amelyet mások tapasztalnak. Az élet gazdagsága mindenki számára elérhető, és hogy valaki megtapasztalja -e vagy sem, nem attól függ, hogy autista -e vagy sem [3].
A neurodiverzitás fogalmát és az azt támogató önvédőket gyakran nagyon "ellentmondásosnak" nevezik [4-6]. Első pillantásra könnyűnek tűnhet az autizmusjog védelmezőinek radikális szélsőségesekként való leírása [7], vagy azt hinni-ahogy sokan állították-, hogy mindannyian "jól működő", minimális fogyatékossággal élő személyek [4]. Tapasztalatom szerint egyik sem igaz. Tartózkodom attól a kísértéstől, hogy a partnereim korlátait valamilyen becsületjelvényként felsoroljam. Biztosíthatom azonban, hogy a neurodiverzitási mozgalom sok vezetője jelentős fogyatékossággal él [8].
Minden közösség tagjai és minden mozgalom vezetői időnként nem értenek egyet egymással, és nem tehetem úgy, mintha a neurodiverzitási mozgalom egységesen beszélne. Mégis sok közös téma merül fel a neurodiverzitás mozgalomból. Az alábbiakban azt vizsgálom, hogy az autista önvédők tanulságai hogyan befolyásolhatják az autista betegeinkhez és családjukhoz való hozzáállásunkat.
Először ne árts - az "autizmus tudatosság" veszélyei
A szülői vezetésű szervezetek vagy egyetemi alapú pszichiátriai programok által lefolytatott számos autizmussal foglalkozó kampány kivívta az autista önérvényesítő közösség és szövetségesei haragját. 2007 -ben a New York -i Egyetem (NYU) Gyermek Tanulmányi Központja "közszolgálati kampányt" folytatott, amelyben az autizmust, az Asperger -szindrómát és más állapotokat úgy ábrázolták, hogy elrabolták a nemzet gyermekeit. Az óriásplakátokat és az újsághirdetéseket úgy alakították ki, mint a váltságdíjat, olyan szöveggel, mint: "Megvan a fiad. Gondoskodni fogunk arról, hogy amíg nem él, nem lesz képes gondoskodni önmagáról vagy társas kapcsolatban lenni. Ez csak a kezdet. - Autizmus "[9].
Hasonlóképpen, 2009-ben az Autism Speaks közzétett egy videót "Én autizmus vagyok" címmel, amelyben egy sátáni hangú hang kijelenti: "én autista vagyok", és dicsekedni kezd azzal a pusztítással, amelyet családjainak okoz majd [8]. Egy korábbi Autism Speaks című videóban, az "Autizmus minden nap" egy nő szerepelt, aki vágyott arra, hogy autista lányával lehajtson egy hídról, és csak a gondolat tartotta vissza attól, hogy ez mit tenne a másik, nem autista gyermekével [8] .
Az autista önvédők hangosan tiltakoztak e kampányok ellen, fenntartva, hogy "akaratlanul is megerősítik a legrosszabb sztereotípiák nagy részét, amelyek megakadályozták a fogyatékkal élő gyermekeket és felnőtteket abban, hogy befogadást, egyenlőséget és teljes körű hozzáférést kapjanak az általuk igényelt szolgáltatásokhoz és támogatásokhoz" [10]. Kifogásolták azokat a kampányokat, amelyek "az autistákat haszontalan teherként mutatják be a társadalomnak, családjainknak és a nagyvilágnak" [11]. Arra is figyelmeztettek, hogy "túl gyakran az a gondolat, hogy a fogyatékossággal élő gyermekek kevesebbek az embereknél, az ellenük elkövetett szörnyű bűncselekmények középpontjában áll" [10] - ez tragikus előképe az autisták szülei által elkövetett, számos nyilvánosságra hozott gyilkosságnak.
Első kézből megértem a fogyatékkal élő gyermek nevelésének kihívását, de az utolsó dolog, amit szeretnék, hogy gyermekem ki legyen téve ezeknek a kampányoknak. Hogyan befolyásolnák az énképét? Azt akarom, hogy egy olyan világban nőjön fel, amely tehernek vagy valamilyen "változásnak" tekinti? Egy orvos/bioetikus nyíltan megtámadta a NYU Ransom Notes kampányát, mondván, hogy az megsérti az Amerikai Orvosi Szövetség orvosi etikai kódexét[9]. De kisebb léptékben, a betegekkel és a családokkal folytatott napi kommunikációnk során, orvosként, milyen gyakran népszerűsítjük akaratlanul is a negatív sztereotípiákat, csökkentjük pácienseink önértékelését, vagy összetört személyekként vagy másoknak terhelve ábrázoljuk őket? Az önvédők emlékeztetnek minket arra, hogy gondolkozzunk el az általunk használt képeken és nyelveken. Az autizmus erősségeken alapuló megközelítésének kommunikálása nemcsak az autista betegek számára biztosíthatja a megérdemelt tiszteletet és méltóságot, hanem segíthet a családtagoknak jobban megérteni és támogatni szeretteiket.
Ne válassza el az "embert" az "autizmustól"
Sok autista önvédő azt állítja, hogy az autista lét nem választható el attól, aki ő [12]. Ez a kérdés gyakran felmerül a személy-első nyelv használatáról vagy elutasításáról szóló vitákban, pl. "Autista személy", nem pedig "autista" egyének), de ez befolyásolja azt is, hogyan gondolunk betegeinkre. A nemhez, fajhoz vagy szexuális irányultsághoz hasonlóan az ember neurobiológiája is csak egy része az ember identitásának, és természetesen nem egyedüli meghatározó tényezője annak, hogy ki ő. De azáltal, hogy elkülönítjük az autizmust az embertől, arra bátorítjuk pácienseink családtagjait, hogy szeressenek egy képzeletbeli nonautista gyermeket, amely soha nem született meg, megfeledkezve az előttünk létező valódi személyről? Milyen lennék, ha szüleim gyerekkoromat azzal a gyászolva töltenék a fiukkal, aki soha nem volt, és megpróbáltak volna meggyógyítani a nőiességemből? Mielőtt egy szülővel megbeszélné az autizmus diagnózisát, minden orvosnak érdemes elolvasnia Jim Sinclair 1993 -ban megfogalmazott esszéjét a szülőknek: "Ne gyászolj értünk" [13].
A fogyatékosság társadalmi hátterének felismerése
Az ellenkező állítások ellenére a neurodiverzitási mozgalom vezetői egyértelműen elismerik az autizmust fogyatékosságként [8, 14]. Az autista önvédők gyakran élénken írják le az általuk tapasztalt fogyatékosságokat [3, 15]. Ugyanakkor azt is fenntartják, hogy a fogyatékossággal élők által tapasztalt nehézségek környezeti jellegűek, és hogy a nonautista emberek számára kialakított társadalomban való élet súlyosbítja az autista egyének által tapasztalt kihívásokat [2]. Lehet, hogy ez a koncepció nem sokunk számára intuitív, ha orvosi modellben tanultunk. De képzeljünk el egy olyan világot, ahol az emberek 99 százaléka süket volt. Ez a társadalom valószínűleg nem fejlesztette volna ki a beszélt nyelvet. Mivel a társadalomnak nincs oka a hangos hangok visszaszorítására, a halló személyt akadályozhatja a hangos, zavaró, fájdalmas zajok folyamatos zaja, amelyek általánossá válnak az adott világban.
Nem kell a képzelethez folyamodnunk, hogy más eseteket találjunk, amelyekben az orvosi rendellenességeket társadalmilag értelmezték. A homoszexualitás pszichiátriai állapotként szerepelt az Amerikai Pszichiátriai Szövetség Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyvében 1973 -ig, az egodisztikus homoszexualitás pedig a DSM -ben 1986 -ig [16]. (És élénken emlékszem arra, hogy pszichiátriai professzorom még 1990 -ben az orvosi egyetemen tanított a homoszexualitás kezelésének hasznosságáról.) Nem támogatom az autizmus spektrumzavarok DSM -ből való eltávolítását. , de az autizmus orvosi modelljének elgondolkodtató, komikus kihívásáért lásd a Neurológiai Típusú Tanulmányok Intézetének szatirikus weboldalát, amely a neurotípusos szindrómát (666.00) "neurobiológiai rendellenességként határozza meg, amelyet a társadalmi aggodalmak jellemeznek" , a felsőbbrendűség téveszméi és a konformitás megszállottsága "[17].
A neurodiverzitás, a támogatás, a szolgáltatások és a terápiák nem zárják ki egymást
A médiában a neurodiverzitással kapcsolatos viták nagy része arra a vitára összpontosít, hogy az autizmus gyógyítható -e vagy sem. A neurodiverzitási mozgalom fenntartja, hogy az autizmus természetes variáció, és nem kell gyógyítani, ez az ötlet sok szülővédőt és tudóst nagyon feldühít [6]. Bizonyos szinteken a vita két oldala összeegyeztethetetlen lehet. Úgy vélem azonban, hogy a neurodiverzitás érvelésének nagy részét félreértették. A neurodiverzitás szószólói az "autista emberek nélküli világ" célja ellen érvelnek, de nem azt mondják, hogy nem akarnak "részt venni az autista léthez kapcsolódó számos kihívás enyhítésében" [14]. Támogatják a fokozott elfogadást, szállást és támogatást [14], és nagyon üdvözlik a kutatásokat, terápiákat,
Szülőként úgy döntöttem, hogy különféle szálláshelyeket, szolgáltatásokat, gyógyszereket, technológiákat és terápiákat próbálok ki, hogy segítsem gyermekemet a jobb kommunikációban, javítsa a társadalomban való működőképességét, szabályozza érzelmeit, csökkentse szorongását és érzékszervi kellemetlenségeit, engedje meg neki jó oktatás megszerzése és pozitív interakciók elősegítése az autista és nem autista társakkal. E dolgok egyike sem fogja "meggyógyítani" őt az autizmustól, vagy "megkülönböztethetetlenné tenni társaitól". De nem próbálom megváltoztatni azt, aki a fiam - csak minden lehetőséget meg akarok adni neki, hogy ugyanolyan életminőséget élvezhessen, mint a tipikusan fejlődő lányaim. Egészségügyi szakemberekként felelősségünk, hogy olyan szolgáltatásokhoz, terápiákhoz és szálláshelyekhez való hozzáférés mellett álljunk ki, amelyek elősegíthetik az életminőség javítását.
A lineáris autizmus spektrum tévedése
Egyesek azzal érveltek, hogy a neurodiverzitás fogalma értelme lehet az autizmus spektrum "jól működő" végének, de nem az "alacsony működésű" vége [4]. Sok autista önvédő és kutató ugyanakkor fenntartja, hogy az olyan fogalmak használata, mint a "magas és alacsony működésű", pontatlan, megalázó és potenciálisan káros [8, 20]. Egyszerűen nincs olyan dolog, mint a lineáris autizmus spektrum, amelyre elhelyezhetjük az egyéneket a működésük alapján. Hogyan lehet kategorizálni azt az egyént, akinek minimális a beszélt nyelve, és nagyon kevés képessége van a mindennapi életben végzett tevékenységek elvégzésére, de kiváló írott kommunikációs készséggel rendelkezik, és képes komplex minták elemzésére? Mit szólnál egy olyan személyhez, akinek működése óriási mértékben változik napról napra vagy különböző környezetekben?
Sok autista kollégámat magas és alacsony működőképességű kategóriába soroltak, és mindkét kategória azon dolgozik, hogy elvegye erejét vagy hangját. Ha van valami, sok külön spektrum létezik, például a beszélt nyelvvel, az írott kommunikációval, az alkalmazkodási készségekkel, a különböző intelligenciákkal, a következetesség szükségességével, az érzékszervi feldolgozással stb. pont az időben.
Egészségügyi szakemberekként ellen kell állnunk annak a kísértésnek, hogy az embereket magasan vagy gyengén működőképesnek minősítsük, mivel az ilyen kategorizálás csak akaratlanul károsítja betegeinket. Megkockáztatjuk, hogy szükségtelenül megfosztjuk az "alacsony működőképességű" besorolású betegeket az önrendelkezésüktől és a lehetőségeik kiaknázásának lehetőségétől. Hasonlóképpen gyakran megfosztjuk a "jól működő" kategóriába sorolt betegeinket a szükséges támogatásoktól és szolgáltatásoktól, vagy veszélyesen hamis feltételezéseket teszünk arról, hogy képesek-e megérteni, amit mondunk, vagy végrehajtják az ajánlásainkat. Ehelyett meg kell próbálnunk megérteni az egyén erősségeinek és kihívásainak összetett kombinációit, valamint a működés széles körű variációinak lehetőségét. Ez szükséges az önrendelkezés előmozdításához és ellátásunk hatékonyságának növeléséhez.
Az autista egyének bevonása az autizmussal kapcsolatos kutatásokba
Mielőtt kapcsolatba kerültem az autista önvédelmi közösséggel, túlnyomórészt kutatásokat végeztem más marginalizált közösségek, köztük afroamerikai, latin és családon belüli erőszak túlélőinek egészségügyi ellátásának javítása érdekében. Amikor először kezdtem hallgatni az autista önvédőket, megdöbbentett az erős párhuzam a kutatásokkal kapcsolatos frusztrációik és az etnikai és faji kisebbségi csoportok tagjainak jól ismert kritikája között. Rámutattak az akadémiai és a közösségi kutatási prioritások közötti eltérésre, a kutatási folyamatba való bekapcsolódás hiányára, a nem megfelelő tájékozott beleegyezésre, a résztvevők tapasztalatainak rossz megértése miatti tanulmányi érvényességi fenyegetésekre, a nyelv dehumanizálására és megbélyegzésére, valamint az eredmények felhasználására a napirendek előrehaladásához. ellenzi a közösségi értékeket.
Közösségi partnereimmel megalapítottuk az Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education -t (AASPIRE, www.aaspire.org), hogy elősegítsük az autista személyek bevonását a kutatási folyamatba. Közösségi alapú részvételi kutatási megközelítést alkalmazva a közösség tagjai befolyásolják a kutatási folyamat minden szakaszát, a kutatási kérdések megválasztásától kezdve annak biztosításáig, hogy hozzájárulási anyagaink, protokolljaink és adatgyűjtési eszközeink hozzáférhetők legyenek az autista résztvevők számára az adatok értelmezéséig és az eredmények terjesztéséig. Az autista személyek és családtagok egyenrangú partnerként való bevonása a kutatási folyamatba nem mindig egyszerű, de együtt sok struktúrát és folyamatot dolgoztunk ki a hatékony együttműködés biztosítására [1]. Úgy gondolom, hogy a közösség tagjainak bevonása a csapatba nagymértékben javította kutatásunk minőségét és eredményeink érvényességét. Erősen bátorítok másokat, hogy találjanak módot arra, hogy hatékonyan társuljanak az autista önvédőkhöz az autizmussal kapcsolatos kutatások során.
Optimális egészségügyi ellátás biztosítása az egyének számára a spektrumon
AASPIRE kutatásunk nagyrészt a felnőttek egészségügyi tapasztalatainak javítását célozta az autizmus spektrumában. Kezdeti vizsgálatunk jelentős eltéréseket mutatott az egészségügyi eredményekben az autista és nem autista felnőttek között [21]. Most fejlesztünk egy interaktív egészségügyi eszköztárat autista felnőtteknek, támogatóknak és alapellátó orvosoknak. Míg munkánk még folyamatban van, az előzetes eredmények számos lehetséges stratégiára és szálláshelyre mutatnak, amelyeket az egészségügyi szakemberek felhasználhatnak a kommunikáció javítására, az érzékszervi kihívások minimalizálására, a szorongás csökkentésére, a közös döntéshozatal elősegítésére és a betegek önkezelésének javítására. Időközben valószínűleg a legjobb dolog, amit egy klinikus tehet, ha feltárja, hogy az egyes betegeknek milyen szállásokra van szükségük, és hogy a páciens és támogatói milyen stratégiákkal járulhatnak hozzá legjobban a minőségi egészségügyi ellátáshoz.
Következtetések
Ki tudja, mit hoz a jövő? Talán a kutatás felfedez egy "gyógymódot" az autizmusra. Talán a tudósok azonosítani fognak egy autizmus gént, és a szülők úgy döntenek, hogy minden autista magzatot megszakítanak születésük előtt. Talán találunk módokat arra, hogy jobban befogadjuk és támogassuk az autista egyéneket, hogy ugyanolyan lehetőségeket kapjanak, mint a tipikus társaik, miközben megtartják autista erősségeiket és különbségeiket. Talán visszatekintünk az autizmus jelenlegi felfogására, és összerezzentünk sok tévhitünkön. Melyik jövőt reméli? Függetlenül attól, hogy mindannyian hogyan válaszolunk erre a kérdésre, úgy gondolom, hogy a mi felelősségünk, hogy megpróbáljuk a lehető legjobban megérteni betegeinket, becsülni őket teljes tiszteletünkre érdemes emberekként, felismerni erősségeiket és létezésük gazdagságát, minimálisra csökkenteni a negatív károkat, dehumanizáló képeket és koncepciókat, és hogy szükségleteiket a lehető legjobban kielégítsék. Nem tudok igazságot tenni az autista személyek sok hangjával, de remélem, hogy véletlenszerű gondolataim elcsábítják Önt a világuk további felfedezésére. Hagyja, hogy vitatják a gondolkodását - ki tudja, mit tanulhat?
Forrás: https://journalofethics.ama-assn.org/